Trabajadoras sociales del Área Sanitaria Norte de Málaga han realizado distintas sesiones formativas dirigidas a profesionales de las Unidades de Gestión Clínica de Antequera, Archidona, Campillos, además de en Pediatría, orientadas a actualizar sus conocimientos en enfermedades raras, que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Se estima que existen entre 5.000 y 8.000 patologías diferentes que podrían estar incluidas en este grupo, según informan en un comunicado.
Más de 100 profesionales se han formado en el Área Sanitaria con el fin de conocer las campañas puestas en marcha en la comarca para la sensibilizar sobre enfermedades raras. Para ello, se nutrieron de la proyección realizada por los alumnos del centro educativo ‘San Francisco Javier Virlecha’ (Pilar Artacho, María Díaz, Pablo Muñoz, Paula García) y su profesor responsable Enrique Machuca.
La red andaluza de Trabajo Social sobre Enfermedades Raras, en la que se encuentran integradas las trabajadoras sociales de Área Sanitaria Norte de Málaga, comenzó su actividad en enero de 2006 e implica a más de 400 profesionales andaluces. Su objetivo es contribuir a la visibilidad ‘social’ de las enfermedades poco conocidas, denominadas Enfermedades Raras, apoyar y fomentar el movimiento asociativo, colaborar con los grupos constituidos en torno a los problemas de salud y prestar ayuda, información y asesoramiento a las personas afectadas y/o familiares por estas patologías, según un comunicado del Área Sanitaria Norte de Málaga.
El Registro Andaluz de Enfermedades Raras, creado en mayo de 2010 dentro del Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Andalucía permite mejorar el conocimiento de la situación de las enfermedades raras, en cuanto a su incidencia, prevalencia, carga asistencial, carga social e historia natural de la enfermedad.
La condición para que un caso se incluya en el Registro de Enfermedades Raras de Andalucía es la de estar diagnosticado, haber sido atendido en el Sistema Sanitario Público de Andalucía y constar en alguna de las fuentes de información disponibles.
