MANIFIESTO DÍA 12 DE MAYO 2014 ASOCIACIÓN DE FIBROMIALGIA DE ANTEQUERA Y COMARCA
Como cada 12 de Mayo alzamos la voz, largamente silenciada, para conmemorar el Día Internacional de la Fibromialgia.
Con pasos cortos pero continuos, con fatiga pero sin desfallecer, seguimos día
a día avanzando en el reconocimiento de estas enfermedades y de nuestra condición de enfermos/as. Aunque ya hemos recorrido un largo camino, aún nos queda mucho por andar, pero sabemos el rumbo, no estamos perdidas, sabemos cual es nuestra meta y lo que es necesario para conseguirla, sabemos que la unión nos ha dado fuerzas, voz y determinación, que en esta dura marcha no estamos solas sino que podemos apoyarnos en amigos/as y compañer@s que comparte este mismo dolor silencioso que escondemos tras una sonrisa, tras una ligera capa de maquillaje…
Por ello debemos ser positiva@s, mirar al futuro con ilusión, ser conscientes de
todos nuestros logros y de los obstáculos superados. Hemos conseguido poner nombre a lo que no existía, hacer tangible unas enfermedades que creían que solo eran producto de nuestras mentes, acabar con largos recorridos en búsqueda de un diagnóstico, darnos visibilidad en la sociedad, en definitiva, hacer de nuestro problema SU problema.
Hoy más fuertes que nunca, con nuestros logros en mente para darnos ánimos,
debemos continuar trabajando para despejar las piedras de nuestro camino, siempre junta/os, aunando esfuerzos, organizándonos, compartiendo experiencia y sabiduría, dejando a un lado nuestras diferencias individuales para fundirnos en un conjunto con unas metas mucho más trascendentales que las propias, ya que de su consecución depende el destino, no solo nuestro, sino puede que el de nuestr@s hij@s, niet@s, amig@s y familiares, por que esta enfermedad no sabe de edad, de raza o de religión solo de dolor y fatiga.
Por lo que hoy 12 de Mayo volvemos a elevar la voz para hacer patente a todo
el que nos quiera escuchar que no nos hemos rendido, que seguimos en la lucha y que no cesaremos hasta conseguir lo que llevamos años reivindicando:
• El status de enfermedad crónica dentro del Sistema de Salud Pública y la atención que se deriva de ello.
• La implantación del Proceso Asistencial Integrado en FM en todo el
territorio Andaluz
• La racionalización de la medicación basándose para ello en los estudios
farmacológicos con evidencia científica.
• La mejora de la criba de enfermedades reumatológicas en el diagnóstico
diferencial de la FM y SFC.
• La creación de equipos interdisciplinares de atención reumatológica
especializados en el tratamiento de estas patologías y que tengan presencia
en todo el territorio andaluz.
• El reconocimiento de la FM como una enfermedad invalidante por la
Seguridad Social.
• La mayor implicación de las instituciones públicas en la puesta en marcha
de medidas y estrategias de colaboración que potencien las actuaciones que
se realicen con este colectivo. Estas enfermedades necesitan una atención
integral, por lo tanto, la respuesta de la administración también debe ser
integral, implicando a todos sus organismos en la mejora de la atención y la
calidad de vida de este numeroso colectivo.
• El aumento de la investigación en estas patologías a través de la
financiación de proyectos dirigidos a establecer la etiopatía, tratamientos
efectivos o pruebas diagnosticas objetivas para el diagnóstico de estas
patologías.
• La puesta en marcha de estrategias de atención integral específicas para
estas dolencias que sean aplicables con criterios homogéneos en todo el
territorio español.
• La colaboración entre asociaciones de enferm@s y las administraciones públicas en el diseño de protocolos de actuación con estos colectivos.
• El abandono del rol de pacientes pasivos en nuestros tratamientos para
convertirnos en pacientes activos capaces de tomar decisiones y asumir una
corresponsabilidad en nuestra atención sanitaria y nuestro estado de salud.
Por último, hoy en el Día Internacional de la FM, SFC y SSQM, queremos daros un mensaje de esperanza, sabemos que es duro una vida de dolor, sabemos que es difícil seguir adelante cuando hasta los abrazos duelen, pero no estamos sol@s, hay un gran colectivo que nos comprende y que sigue con la lucha, cada vez obtenemos más conocimientos sobre nuestras enfermedades, cada vez estamos asumiendo un estilo de vida que nos favorece y mejora nuestra calidad de vida, cada vez recibimos mejor trato desde la sanidad pública, cada vez tenemos más presencia en la sociedad, cada vez estamos más organizadas. Por ello hay que seguir adelante siempre marcando pasos.
